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截瘫人的生活应当是这样的:他必须学会“享受”孤独和寂寞,要习惯“禁锢”和“封闭”的环境。刚受伤时,领导同事和朋友们的探视高潮过去了;随着时间的推移,你逐渐被人们所淡忘,逐渐被生活所“抛弃”,剩下的就只有你自己,家人和护理了。
当时我居住生活的大礼堂,可不像现在,是没有配置坐椅的。空空旷旷的倒像是一间风雨操场。楼下是一排停放“解放”车的大车库(那时候人们还没有想到要把停车库修到地下)。在大礼堂的一侧有一道可以用作“观光”的长长的走廊,这就是我观望“世界”的窗户,我常常坐在那里,由于地势比较高,能看得很远很远。既能望见远山,还能望见嘉陵江。礼堂里还有两台乒乓球台,我还坐着和妻子打过几回乒乓球。
每天早上(我不能像健全人那样说“起床”二字),我都要做功能锻炼:躺在床上由护理人员给我作双腿的屈伸活动;然后,我自己拉着固定在对面床架上类似绳梯似的圆木棍,做仰卧起坐。为了避免受身体的牵动,引起膝盖弯曲,得由护理用双手摁住我的膝盖。有时候还做做哑铃操。然后,再把底板上装有四个轮子的“站立架”推到床边,我双手吊住杠子,护理托起我的臀部和大腿,把我送到“站立架”的坐板上坐着。将双腿捆住,膝盖固定(用木板顶住),我抓紧双杠用力一拉,就“站”起来了。用双臂架在“双杠”上,“挺”直了身子,就这样每次能坚持30-40分钟。由于“站立架”下装有轮子,除了在卧室“站”立外,还可以推到大礼堂去“站”。在“站立架”上我还可以通过双臂用力,带动腰臀扭动。我还可以坐在“站立架”上,面前搁一块木板,进餐或阅读……这“站立架”一直陪伴了我六七年。
在其余的时间里,我是坐在藤椅上。藤椅的环形扶手靠背,安全地护卫着我。使我能像健全人那样坐着,与人交谈,看电视;坐在写字台前书写,阅读,看报,用餐;用收录机收听新闻广播,欣赏音乐。按照医学的观点,截瘫人只要能坐起来,就能避免褥疮,所以我是尽可能地离开病床。我基本上是像健全人一样,除了晚上睡觉,中午午休外,其余时间则尽量离开病床。至于后来为什么又患了褥疮,是另有缘由的,那是后话了。在没有使用轮椅前,我都是坐在藤椅上,要移动位置,得靠两个人抬来抬去。
离开医院后,我的小便管理是这样的:在床上还是用大口玻璃瓶接着,离开病床则用男用尿袋。这种轮番变换的方法目的有二:一来可以避免长时间使用尿袋,造成局部溃疡;二来换下的尿袋得经常冲洗,每天晚上还要浸泡在稀释的来苏水里消毒。至于大便的管理,就麻烦多了:起初我是把大便时间定在晚上,大便时得先把我“搬”到床上,然后再把从床上“搬”到床边放着的“大便凳”上。后来为了方便,我改进了床架的设计,我可以直接从轮椅上被“搬”到“大便凳”上。这个由我设计的“大便凳”厚重结实,“大便凳”高37厘米,40*40厘米的凳面中挖了一个便盆口大小的窟窿,下面的搁板上放了一个便盆。我的背靠在床沿,两腿分开,稳稳地坐在“便凳”上,面前放一把椅子(后来是放轮椅),我用手扶着,就这样能确保我不会摔倒。经过长期的锻炼,后来我不用靠不用扶,也能稳稳地坐着大便。由于截瘫,肠道的蠕动功能欠缺,再加上腹肌无法收缩,经常是坐一个小时也解不出来。但因为失禁,它又会随时泄出。为了对付它,我总结一个“三定”;定时,定量,定性。即按规定的时间进食,按规定的时间大便;进食的份量一定;定性则是忌生冷,忌陈腐,忌随便在外购买食品吃。总之要拒绝一切不洁食品。企图形成某种规率,借助于某些代偿功能控制它;但是在很长一段时间里,我都没能把它控制好。
睡,更要讲究。两小时翻一次身,这是铁定的。那时如果你来到我的房间,你会看见我的床上堆了很多枕头。它们的第一个用处是,当我平躺着时,垫住我的脚掌,用以保持关节的功能位置。它们的第二个用处是,当我侧卧时,垫在我的背后,用以防止我翻倒。随着时间的逐渐推移,身体逐渐适应,能够很好地控制褥疮了,我现在是一觉醒来才翻一次身。
这就是我——一个截瘫人一天的生活。